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SCLEROSI MULTIPLA: MOBILITAZIONE IN SARDEGNA PER RICERCA SU CCSVI
I malati di sclerosi multipla della Sardegna ci credono piu' medici che li curano, i quali in diverse occasioni pubbliche non hanno nascosto perplessita' sul trattamento di una malattia vascolare, la Ccvsi (Chronic cerebro-spinal venous insufficiency, insufficienza venosa cerebro-spinale) che appare collegata con la patologia neurologica degenerativa con un'incidenza elevata nell'isola. Nell'isola, dove ogni anno si diagnosticano 150 casi ogni 100.000 abitanti, i malati di Sm sono almeno 2.500. Il presidente della SaSm (Sardegna Sclerosi multipla onlus) Tomaso Marchio e i portavoce del movimento Ccsvi Sardegna nei giorni scorsi hanno invitato soci, malati, familiari e chiunque sia sensibile alla questione a inviare una lettera all'assessorato regionale alla Sanita' a sostegno del progetto pilota Ccsvi nell'isola.
Per la sperimentazione occorrono un ecocolordoppler e la formazione di personale che sappia usarlo per individuare l'eventuale presenza di stenosi venose (In particolare in giugulari e azygos) alla base delle disfunzioni vascolari croniche descritte nella Ccsvi. Il collegamento con la sclerosi multipla e' stato ipotizzato per la prima volta, sulla base di studi clinici, dal professor Paolo Zamboni, professore del centro malatti vascolare dell'universita' di Ferrara. Le prime sperimentazioni di trattamento della Ccvsi, attraverso un intervneto di angiopalstica per eliminare le stenosi in pazienti con SM, hanno evidenziato effetti positivi: nei malati e' migliorata la circolazione venosa cerebrale, si sono ridotti numero di ricadute e lesioni cerebrali, attive con conseguente miglioramento della qualita' della vita. Anche l'Aism, l'associazione italiana sclerosi multipla, ha deciso di sostenere le ricerche sulla correlazione delle due patologie, che dovrebbe coinvolgere 10-15 centri clinici in tuta Italia. "Spediamo mail per far approvare il progetto pilota sardo", e' l'appello di Marchio. "Vogliamo gli strumenti per la diagnosi, abbiamo gia' i medici disposti a operare. Non abbiamo piu' tempo ne' pazienza". Ma la clinica Neurologica dell'azienda mista di Sassari si e' chiamata fuori dalla sperimentazione. Il 14 giugno scorso la clinica ha respinto la proposta di acquisto dello strumento per la diagnosi di Ccsvi nella Sm, sostenendo che l'ipotesi scientifica di Zamboni e' ancora oggetto di discussione nella comunita' scientifica internazionale "a fronte di dati contrastanti". La clinica ha rinunciato ad acquisire l'apparecchiatura in quanto, "a fronte del rincorrere la moda scientifica attuale, non sembra giustificare l'investimento e soprattutto, non garantisce un effettivo miglioramento della qualita' diagnostica cerebrovascolare del laboratorio". Anzi, il responsabile ha chiesto un apparecchio ecografico che consenta un'utilizzazione polifunzionale. "In assenza di risposte adeguate alle reali esigenze", si legge nella lettera di rifiuto dell'acquisto, "si rendera obbligata la rinuncia a partecipare, come gruppo di lavoro della clinica neurologica, alla ricerca multicentrica sulla Ccsvi, che non bisogna dimenticare esser gravata da un pesante carico di lavoro supplementare rispetto ai compiti assistenziali primari, ma cui si e' aderito in prima istanza per senso di responsabilita' dinanzi alle attese e alle sollecitazioni dei pazienti Sm". Percorsi per favorire la sperimentazione, invece, sono gia' stati avviati nei mesi scorsi dalle regioni Sicilia e Puglia, sono attivi centri di diagnosi a Trento e Napoli e qualcosa di muove anche nelle Marche. Un protocollo e' stato definito anche in Emiia-Romagna, dove del gruppo di coordinamento dello studio su circa 400 pazienti faranno parte lo stesso Zamboni e il neurologo Fabrizio Salvi, dell'ospedale Bellaria di Bologna. Anche la Regione Toscana ha deciso di partecipare all'attivita' di ricerca con una propria sperimentazione in tre ospedali universitari. A livello nazionale questa primavera si e' costituita l'associazione "Ccsvi nella Sm" (www.ccsvi-sm.org) presieduta da Nicoletta Mantovani, vedova del tenore Luciano Pavarotti, che il mese scorso ha inviato una lettera al ministro della Salute, Ferruccio Fazio per chiedergli come mai non sia possibile gia' oggi in Italia curare la Ccsvi in un percorso strutturato
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